Ratuję Kubusia

Występują

W roli głównej: Qbinek Data znany także jako Qbiś, Bąbelek. Prezes Ratujekubusia. Wspaniały człowieczek emanujący optymizmem, posądzany przez Mamę o hedonistyczne poglądy. Qbiś zmaga się z czarem rzuconym przez czarnoksiężnika Muko.
Supermoc: Radość życia

Mama Qbinka: Asia Cegielska-Data, znana także jako Trufla.
Kronikarz w Ratujekubusia. Matka, żona, kochanka, pani domu, w skrócie kobieta z krwi i kości. Sojusznik Qbisia w walce z Muko, osobisty rehabilitant, dietetyk, psycholog. „Rodzinny kronikarz.
Supermoc: Zaangażowanie, niegdyś produkcja mleka

Tata Qubinka: Mateusz Data, znany także jako Azbest (w mniej oficjalnych kręgach także jako Chłopak lub/i Bebok)
Przystojny, mądry, utalentowany. Oparcie Mamy Qubinka, prokurent Ratujekubusia.
Supermoc: Odwaga

Kot Qbinka: Kokotek Data, znany takze jako Kokosz, Kokosek, Olejorz, Rude dziecko.
Urzędowo istnieje jako Bakcyl. Maskota w Ratujekubusia. Pierwszy zwierzak Qbinka, jego strażnik i przyjaciel. Powiernik najskrytszych myśli i trosk całej Rodziny.
Supermoc: Pocieszenie

Cytrynka Qbinka: Cytrynka Data, znana także jako Cipitrynka, Badyl.
Ocalona przez rodziców Qbinka przed niechybną zagładą w wałbrzyskiej palmiarni. Adoptowana jako maleńki bezkaształtny badylek, obecnie kwitnie i owocuje. (Fobia każe ją interpretować także jako ostatni bastion Burkholderii i Pseudomonasa w Domku Qubinka.)
Supermoc: ściśle tajna

Muko: znany także jako Mukowiscydoza, Mukowidzikoza, Zwłóknienie torbielowate, Cystic Fibrosis, CF.
Choroba genetyczna tkwiąca w ciele Qbinka. Na tę chwilę nieuleczalna. Spędza sen z powiek Rodzicom Qbinka, którzy wychodzą z siebie aby zapewnić Bąbelkowi dostęp do najlepszego leczenia i metod rehabilitacyjnych. Stwór tak skomplikowany i zawiły że poświęcono mu kilka osobnych akapitów…

Mukowiscydoza (ang. cystic fibrosis, CF) – wrodzona choroba genetyczna polegająca na błędnej syntezie białka CFTR, odpowiedzialnego za transport jonów chlorkowych przez błony komórkowe.

Mukowiscydoza wpływa na wzrost stężenia soli w komórkach i zagęszczenie wytwarzanego śluzu. Powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe.

Najbardziej dotkliwe są zmiany w układzie oddechowym (muko sprzyja nawracającym zakażeniom, które prowadzą do uszkodzenia płuc i niewydolności oddechowej) oraz w przewodzie pokarmowym (uszkadza wątrobę, blokuje wyprowadzanie enzymów z trzustki, prowadząc do jej niewydolności, stanu zapalnego i uszkodzenia, zaburza trawienie tłuszczów i witamin).

Mukowiscydoza jest chorobą ogólnoustrojową, wyniszczającą i wpływającą na cały organizm.

Mukowiscydoza jest chorobą rzadką, dotykającą 1 na 2500 dzieciaczków. Jest dziedziczona od obojga rodziców, gdzie każdy z nich musi być nosicielem wadliwego genu. W Polsce nosicielem jest 1 na 25 osób. Nawet w przypadku gdy rodzicami jest dwójka nosicieli prawdopodobieństwo choroby dziecka wynosi 25%. Chorobą nie można się zarazić ani nie pojawia się nagle. Jest w genach od pokoleń.

Na chwilę obecną leczenie jest wyłącznie objawowe a choroba pozostaje nieuleczalna i śmiertelna.

Wciąż trwają badania nad leczeniem przyczynowym w zakresie terapii genetycznych i modulacji białka CFTR, jednak w tej chwili możliwe jest jedynie leczenie objawowe (zapobieganie infekcjom, antybiotykoterapia, szczepienia, suplementacja enzymatyczna, fizjoterapia, preparaty mukolityczne).

Średnia długość życia chorego wynosi w Polsce zaledwie 22 lata, podczas gdy w Europie  jest blisko 2x wyższa. Ma to głównie związek z warunkami leczenia i hospitalizacji, dostępnością leków, braku refundacji wielu niezbędnych i drogich leków.

Kubuś codziennie ma inhalacje z leków rozrzedzających wydzielinę :soli hipertoniczne i Pulmozyme (wysoko oczyszczonej rekombinowanej postaci naturalnie występującego w organizmie człowieka enzymu trzustkowego, dezoksyrybonukleazy I (DNaza I), która wybiórczo katalizuje hydrolizę zewnątrzkomórkowego DNA zmniejszając gęstość śluzu), przyjmuje enzymy trzustkowe, witaminy, sól, probiotyki, otrzymuje suplementy żywieniowe oraz przechodzi zabiegi fizjoterapeutyczne. Konieczne jest również zachowanie szczególnej higieny i ostrożności mikrobiologicznej.

 

Wszystkie postaci są autentyczne tak jak ich przywary. Opisy zdarzeń i osób są subiektywne, lecz zawsze oparte na faktach. Zastrzegam prawo do przemilczania bądź przekoloryzowania opisywanych zdarzeń, zgodnie z ich osobistą interpretacją.




oddzielenie
  • Facebook
  • Pinterest
  • Twitter
  • Google Plus
  • RSS
  • Email
  • Add to favorites