Ratuję Kubusia

Rabka

Ostatnie dni pędziły jak szalone, nieubłaganie odliczając czas do wizyty w Rabce, Choć wiemy jak bardzo ważne i potrzebne są te „przeglądy” to i tak zawsze kosztują nas dużo stresu. Tym razem wszystko odbyło się na prawdę szybko. O 12 byliśmy gotowi do drogi powrotnej. Ta wizyta jednak przyniosła o wiele więcej emocji i łez (nie tylko Qbusia) niż się spodziewaliśmy…

Qbuś miał robione pierwsze w życiu badanie endoskopowe. Zupełnie nie byłam na to nastawiona, wzięli nas z zaskoczenia. Wiedziałam że ten zabieg jest ważny, żeby sprawdzić co dzieje się „w głębi” układu oddechowego i wcześniej obiecałam sobie że zawierzę opini dr Pogorzelskiego i zgodzę się na zabieg gdy go zaproponuje. Nie wiedziałam tylko, że nastąpi to tak szybko. Jest to badanie bardzo inwazyjne i nieprzyjemne ale niestety konieczne i niezbędne w celu prawidłowej oceny stanu chorego na CF. Po zabiegu odebraliśmy nasze Maleństwo na wpół przytomne, rozpaczliwie zapłakane, kaszlące, dławiące się wydzieliną… Noszenie, bujanie, śpiewanie, tulenie, całowanie… Kompletnie nic nie dawało mu ukojenia… Dopiero po ok 40 min naszego wspólnego płaczu, padł ze zmęczenia i zasnął na moich rękach.

Poza bronchoskopią Qbiś miał robiony również rentgen płuc i usg brzuszka. Wyniki, które już znamy wskazują na to, że jest w całkiem niezłej formie- nie ma zalegań w płucach a i usg nie wskazuje żadnych nieprawidłowości. Uff. Czekamy jeszcze na konsultację z dr, gdy będą wyniki posiewów.

Gdy Qbuś spał, my rozmawialiśmy z fizjoterapeutą. Wypytaliśmy o jego opinię nt Aeroneb Go (to bardzo mały i szybki nebulizator, którego jesteśmy posiadaczami). Zaleca mimo wszystko korzystanie głównie z Pari w takim wczesnym wieku, choć przyznał, że spotkał się z publikacjami, które opisują ten sprzęt jako odpowiedni nawet dla najmłodszych dzieciaczków. Wyciągam więc z szafki Aeroneb i będziemy z niego korzystać gdy nie będziemy mieli czasu na standardową nebulizację i w podróży:) Możemy też próbować technik uciskowych, ale raczej jako dodatek do drenażu „klepanego” a nie zamiast.

Dostaliśmy zalecenie podawania Pulmozyme… Jutro nasz debiut, zobaczymy jak to będzie przebiegało… Domyślam się że Sprawca zamieszania nie będzie zachwycony dodatkową nebulizacją, ale lepiej nie krakać. Może mnie zaskoczy?
Update: okazuje się ze inhalacja z Pulmozyme wcale nie jest taka zła:) Jest znaczni krótsza niż z soli i przede wszystkim, o wiele mniej drażniąca:) Nasz Bohater zniósł ją na medal! (Złoty, nie brązowy;))

Niestety nie spotkaliśmy się z dietetyk, choć zawsze bardzo liczę na tą konsultację. Ostatnio pogorszył się apetyt i widoczne jest pogorszenie kupek, widoczny tłuszcz. Waga stoi w miejscu a ząbkowanie też nie pozostaje bez wpływu. Zwiększyliśmy już Kreon, zobaczymy czy to wystarczy żeby brzuszek się ustabilizował. Pozostaje nam konsultacja via e-mail.

Qbuś, pomimo całego zamieszania i bólu, po drzemce obudził się jakby gdyby, nigdy nic i pierwsze co zrobił uśmiechnął się do mnie jakby chciał powiedzieć „nie martw się o mnie mama”. Paradoksalnie z Mateuszem byliśmy bardziej zmęczeni niż nasz Bąbelek. Zaimponował mi tym, jaki jest dzielny. Nasz największy Cud.

Rabka Rabka Rabka Rabka Rabka Rabka Rabka Rabka Rabka Rabka Rabka Rabka




oddzielenie
  • Facebook
  • Pinterest
  • Twitter
  • Google Plus
  • RSS
  • Email
  • Add to favorites

Dodano 26 kwietnia 2013 do kategori: Bez kategorii • Otagowano jako: Dodaj komentarz

Napisz komentarz