Ratuję Kubusia

Po drugiej stronie zdjęcia…

Słyszę dźwięk powiadomienia dobiegający z telefonu. Ktoś polubił fotkę Kuby na fb. Przeglądam wcześniejsze wpisy uśmiechając się pod nosem. Wszędzie Kubuś! Piękny, zadowolony, szczęśliwy, zdrowy… Nagle zdaję sobie sprawę, że sprawia mi olbrzymią przyjemność zamieszczanie takich zdjęć, mam wrażenie, że zaklinam w ten sposób rzeczywistość… Niestety, tym samym ją przekłamuję…

Na zdjęciach nie widać słonych oparów, które unoszą się w mieszkaniu jeszcze długo po nebulizacji, nie słychać szumu inhalatora i sterylizatora, nie czuć zapachu chloru. Na zdjęciach nie słychać płaczu Kuby, gdy boli go brzuszek, nie widać walki o każdy przybrany gram. Nie widać wielu rzeczy, które pomiędzy tymi najpiękniejszymi na świecie uśmiechami, zajmują resztę czasu w ciągu dnia. Nie widać, że ta „reszta” to około 70% dnia…

Mogłabym wymieniać tak długo, ale to zupełnie bez znaczenia, bo kto chciałby czytać o tym, jak naprawdę wygląda życie z ciężką, nieuleczalną chorobą? Często nawet najbliższa rodzina odwraca głowę, nie chcąc dopuszczać do siebie wiedzy o prawdziwym obliczu mukowiscydozy. Zwłaszcza, że choroby nie widać gołym okiem, bo kaleczy od środka. Nie tylko fizycznie…

Przyjemniej patrzeć na uśmiechnięte dziecko, zadbaną mamę, dumnego tatę. Gdy patrzę na te zdjęcia, wzruszam się, bo mam piękną rodzinę…

Rozglądam się dookoła i widzę tego samego Słodziaka co na zdjęciu, ale teraz pół jego twarzyczki zasłania maseczka, a potem próbuje odkaszlnąć tak mocno, że zanosi go na wymioty. Widzę tego Mężczyznę, który teraz siedzi zmęczony przy stole, zastanawiając się nad tym, jak zdobyć sprzęt wart kilkadziesiąt tysięcy, bo może dzięki niemu codzienna rehabilitacja będzie skuteczniejsza i Maluszkowi będzie łatwiej oddychać. Widzę przesuszone dłonie od ciągłego mycia i dezynfekcji, sińce od obijania się z wagą i kalkulatorem po mikroskopijnej kuchni. Często czuję smak przełykanych łez. Nie chce mi się wierzyć, że należą do tej dziewczyny ze zdjęcia…

Znów spoglądam na zdjęcie i wzruszam się jeszcze bardziej. Na tym zdjęciu to my, z naszymi troskami, lękami i zmęczeniem, których nikt się nawet nie domyśla. To my z uśmiechem, który nie jest sztuczny, upozowany do fotografii. To uśmiech, będący najsilniejszym wyrazem tego, że jesteśmy szczęśliwi… mimo wszystko. Nie wiemy, jak długo…

Zdarzyło się usłyszeć, że ten uśmiech „nie przystoi”, nie pasuje do rodziny walczącej ze śmiertelną chorobą. Skoro ten uśmiech jest, to „nie może być źle, pewnie przesadzają…”

Mukowiscydoza, jest o wiele bardziej skomplikowana niż te inhalacje, przeliczane porcje leków na tłuszcz i białko, unikanie przeziębień i bakterii. U każdego chorego przebiega inaczej, zaskakuje zaostrzeniami. Niszczy nie tylko płuca, ale też inne organy wewnętrzne. Leczenie polega na hamowaniu pojawiających się objawów, często kosztem innych narządów, dolegliwości (antybiotyki->wątroba, hiperkaloryczna dieta->cukrzyca itp. itd.)
Przeczytaliśmy na ten temat wiele, właściwie codziennie sprawdzamy doniesienia ze świata na temat toczących się badań nad obiecującymi terapiami. Rwiemy włosy z głowy, bo nawet jeśli okażą się skuteczne, nie będzie nas na nie stać. Nie w polsce (już od dawna piszę ją z małej litery)…
Byliśmy uczestnikami wielu szkoleń (sam fakt, że kilka razy w roku organizowane są szkolenia na temat postępowania z chorymi, nie dla lekarzy, a dla samych rodzin chorych, świadczy o tym, jak skomplikowana i ciężka jest to choroba). Widziałam na szkoleniach między innymi slajdy zatytułowane „Jak rozpoznać symptomy zbliżającej się śmierci”. Brak słów, które mogłyby opisać, co dzieje się w środku rodzica, który wie, że może niedługo patrzeć na swoje dziecko, dostrzegając te symptomy… W ubiegłym tygodniu dotyczyło to dwóch rodzin, mukowiscydoza zabrała dwoje dzieci… Płaczę razem z nimi. Płaczą rodziny wszystkich chorych…

 

 

Zaraz po diagnozie myślałam, że pęknie mi serce, że już nigdy, nic nie sprawi, że się uśmiechnę…

Jednak uśmiechamy się często, bo cieszą nas rzeczy, wobec których kiedyś byliśmy obojętni. Szukamy powodów do radości tam, gdzie inni ich nie widzą.
Równolegle niesiemy ciężar świadomości, obawy o przyszłość, poczucie obowiązku wobec terapii, która choćby w minimalnym stopniu, może spowolnić postępowanie choroby… Miewamy chwile słabości, czasami potrzebujemy odreagować. Jesteśmy zwykłymi ludźmi, którzy borykają się z niezwykłymi problemami. Walczymy nie tylko o zdrowie naszego Synka, często musimy walczyć o godność… Nie szukamy zrozumienia, nie oczekujemy współczucia. Szukamy szczęścia w trudnej rzeczywistości i ciągle zaklinamy ją na zdjęciach…




oddzielenie
  • Facebook
  • Pinterest
  • Twitter
  • Google Plus
  • RSS
  • Email
  • Add to favorites

Dodano 24 października 2014 do kategori: Rodzicielstwo • Otagowano jako: , , Dodaj komentarz

Napisz komentarz