Ratuję Kubusia

Niewidzialna

Bacznie obserwuje z talerza, wyłazi z pieluchy, gapi się z apteczki. Odgraża się z kałuży, jeziora, rzeki. Czasem głośno warczy, czasem po cichu chucha. Straszy trochę parującym wydechem. Ma słono-gorzki smak. Kłuje igłą, dlugim patyczkiem i sondą. Nie lubi gdy się ją klepie, zwłaszcza w plecy, klatkę piersiową i boki.
Skacze, śmieje się i… dmucha;)

Domaga się z zewnątrz enzymów, by prawidłowo trawić, choć nie woła ile dokładnie potrzebuje. Zaopatruje apteczkę w niezliczone leki, suplementy, odżywki, środki higieny. Nie pozwala zbyt blisko podchodzić do miejsc gdzie stoi woda, ze względu na żyjące tam bakterie. Rząda inhalacji głośnym inhalatorem, albo cichym i szybciutkim. Spod maseczki wydostają się opary leków…
Odprowadza z organizmu zbyt dużo soli, absorbuje zbyt mało witamin A,D,E,K. Nie możemy jej pozwolić się panoszyć- sprawdzamy ją systematycznie, a wtedy konieczne jest pobranie krwi, wymazu z gardła, nosa, czasami bronchoskopia.
Staramy się ją hamować przez codzienny drenaż- klepiemy, a do tego zachęcamy do ćwiczeń bazujących na podskokach, oddechu i śmiechu:)

Wymaga wszystkich wymienionych zabiegów, koncentracji, przestrzegania zaleceń, kontroli, a mimo to jest niewidzialna.

Mukowiscydoza jest niewidzialna!

Gdy patrzysz na Kubusia, nie zobaczysz jej! Nie wpadnie Ci w oko, nie dopatrzysz się deformacji, zniekształceń, nietypowych zachowań. Wiem, że i tak wiele osób będzie próbowało ją wypatrzyć…

Ja ją widzę codziennie. Tak jak opisuję w pierwszych wersach. Widzę ją, a jednocześnie z czasem dla mnie też stała się niewidzialna… Oczy przywykły do tych widoków.

Stało się tak, bo innego macierzyństwa nie znam… I dokładnie z tego powodu, moje macierzyństwo, dzieciństwo mojego dziecka nie wydaje mi się „inne”.

Kubuś rozwija się prawidłowo, nie odstaje od rówieśników.

Chociaż, jakby się zastanowić…
Ma więcej entuzjazmu, energii, radości życia, ale także pokory i cierpliwości…
Jest wspaniale, doskonale wyjątkowy…

To nie przez muko…

Ona niech pozostanie niewidzialna…
Na zdjęciach rtg, usg, wynikach bronchoskopii, wymazów, prób wątrobowych, morfologii…
Ale przede wszystkim, niech nigdy nie błyśnie łzą w oku Kubusia… Niech będzie dla niego niewidzialna.




oddzielenie
  • Facebook
  • Pinterest
  • Twitter
  • Google Plus
  • RSS
  • Email
  • Add to favorites

Dodano 23 marca 2014 do kategori: Bez kategorii • Otagowano jako: , 1 Komentarz

Komentarze
  1. Tatuś napisał(a):

    Zrobię wszystko, żeby błyszczały tylko łezki radości. Każdego dnia utwierdzam się w przekonaniu że mam najcudowniejszą rodzinkę na świecie. Dziękuję Asiulku, dziekuję Kubusiu, dziękuję Kokotku, dziękuję Cytrynko…a muko niech będzie niewidzialna tak długo aż zniknie…Kocham Was

Napisz komentarz