Ratuję Kubusia

Kilka zaległych słów- macierzyństwo po omacku

Przez długi czas (stanowczo za długi) czekałam na operację zaćmy. Teraz, kiedy  mam to za sobą (przynajmniej połowicznie- drugie oko w lutym) niechętnie wracam do tamtych chwil. Prawdę mówiąc ciągle jeszcze czuję, jakbym nie wyzwoliła się od tego wspomnienia. Teraz wydaje mi się to niewyobrażalne jak mogłam funkcjonować, jak mogłam opiekować się Kubusiem, jak udawało mi się podawać mu leki widząc jedynie nieostre, bezbarwne plamy przebijające przez gęstą mgłę… Wystarczy jednak, że zamknę lewe, zoperowane oko i uderza mnie niemoc jaką wtedy czułam.

Na starym kompie czeka mnóstwo zaczętych postów, na dokończenie których nie starczyło mi sił. Teraz na pewno dopisałabym im inne zakończenie niż wtedy zamierzałam… Tamten czas już nie wróci, Kubuś jest już o wiele dojrzalszy niż był wtedy, ja chyba też. Żal mi tego czego nie udało mi się wtedy upamiętnić słowami, żal mi tego, czego wtedy nie zobaczyłam. Za to, jak mało kto potrafię docenić czym teraz żyję, co widzę, co mogę…

Najgorsze w tamtych dniach było to, że czułam się zamknięta sama ze sobą i swoimi myślami w bańce mydlanej. Wszystko co robiłam wychodziło nieporadnie, jakby ta moja bańka krępowała ruchy. Nie mogłam nawet ubrać w słowa tego co odczuwałam, ale dokładnie pamiętam nastrój tamtych myśli i strach, które towarzyszyły mi co dnia. Któregoś dnia nie wytrzymałam, usiadłam na podłodze w kuchni z laptopem na kolanach i zaczęłam pisać. Absurdalnie dużą, pogrubioną  czcionką, z zastraszającą ilością literówek. Dziś przypomniał mi się tamten moment i  odszukałam to:
(czcionka została zmniejszona a literówki usunięte przed publikacją żeby dało się czytać)

Czas leci, Kubuś rośnie a ja czuję jakby to wszystko mi gdzieś umykało. Żyję w jakimś dziwnym śnie. Wiem, że wszystko co robię teraz jest ważne, że to wszystko w przyszłości objawi się tym, kim będzie Kubuś. Wiem że to nie sen, a jednak nie opuszcza mnie takie uczucie.

Wszystko co widzę jest za mgłą. Widzę coraz mniej. Coraz mniej mogę sama, jestem coraz bardziej zależna od innych, coraz bardziej boję się że coś przeoczę, że czegoś nie zauważę a to zaszkodzi Kubusiowi. Nie widzę kiedy ma zmęczone oczka. Zgaduję jaką ma minę gdy proponuję mu coś do jedzenia. Modlę się w duchu za każdym razem gdy podaję lek, żeby znajdował się na tej łyżeczce, którą staram się trafić do buźki Maluszka…

Pamiętam, widok rozsypanych granulek, teraz już tylko nasłuchuję czy słychać dźwięk małych, turlających się kuleczek po porcelanowym spodku.

Nie jest łatwo żyć w tym śnie, bo czuję dużą presję. Presję, którą sama na sobie wywieram, presję którą obarcza mnie matczyna miłość ale także ambicja. Wszystko co dzieje się wokół mnie jest niewyraźne. Żyję niewyraźnie, niepewnie, nieufnie. Mam przez to wrażenie że nic nie dzieje się naprawdę. Czekam z niecierpliwością na przebudzenie, ale jakoś ono nie następuje…

Nadeszło o wiele później niż sądziłam, ale już jestem i co dzień napawam się tym stanem.

Po zdjęciu opatrunku jedyna reakcja na jaką byłam gotowa się zdobyć, był płacz… Oczywiście ze szczęścia, ale także dlatego, że wtedy dopiero uświadomiłam sobie ilu rzeczy nie widziałam. Przykładowo, nie widziałam, a nawet nie pamiętałam, że panele w które codziennie wlepiałam godzinami wzrok (bo po nich raczkował Kubuś) mają sęki. Zobaczyłam ostre krawędzie, kształty i wiele innych, oczywistych spraw (czasami nieprzyjemne widoki, np kurz zalegający w zakamarkach, którego wcześniej nie było;)) Najbardziej jednak zaskoczyło mnie to, że dopiero po operacji uświadomiłam sobie, że nie widziałam kolorów! Nagle wszystko wydało mi się przejaskrawione i agresywne, bo zapomniane, jakby nieznane.

Czekając na NFZ pewnie do teraz płakałabym w poduszkę, że nie jestem w stanie zająć się samodzielnie własnym, ukochanym dzieckiem, ani nawet sobą.

Zaćma to pierdoła- nie oszukujmy się. Można ją bardzo łatwo zlikwidować, nie boli, a dysponując odpowiednią kwotą, można usunąć ją nawet szybko. Problemem jest za to fakt, że z tygodnia na tydzień byłam zwodzona, okłamywana przez szpital! Wolałabym usłyszeć: „Niestety, przekroczyliśmy wartość kontraktu z NFZ i nie jesteśmy w stanie zapewnić Pani tak szybkiej operacji jak byśmy chcieli. Najbliższy termin, kiedy moglibyśmy uzyskać środki na taki zabieg to rok 2014”. A niech będzie nawet luty 2015, ale powiedziane uczciwie! Nie traciłabym czasu, którego nikt mi nie odda.

Nie będę teraz obnażać ułomności systemu leczenia w Pl. Niby każdy o tym wie, ale dopiero mierząc się nieustannie z procedurami można zaobserwować jak bardzo źle to wygląda. Byłby to temat na osobny, baaaardzo długi post. Po decyzji o prywatnym zabiegu wszystko przeszło już gładko.

Podjęłam złą decyzję, czekając. Niestety nie wiedziałam wtedy tego, co wiem teraz. Byłam naiwna. Teraz wyzbyłam  się  „cierpliwości” i „wyrozumiałości” wobec systemu, w którym nie liczy się pacjent a polityczne układy…

Chciałabym mieć zawsze tylko takie zmartwienia. Wiem, że moją głowę często będą zaprzątać sprawy innej rangi. Problemy, z którymi medycyna jeszcze nie potrafi sobie poradzić. Codziennie sprawdzam czy są jakieś nowe doniesienia o toczących się badaniach nad lekami na CF. Chcę być na bieżąco. Mam nadzieję że gdy wreszcie pojawi się Coś, co będzie w stanie pomóc, wtedy NFZ nie stanie nam na drodze. Musimy być jednak gotowi na to, że nie pomoże. Dlatego zbieramy 1%, dlatego desperacko poszukujemy sposobów na zgromadzenie na subkoncie środków. Nie chcemy by Kubuś musiał czekać…

Kiedyś próbowałam  wyczytać w spojrzeniu lekarza empatię i wrażliwość, teraz szukam już tylko tego, czy mówi mi prawdę, czy nie ukrywa niewygodnych faktów.




oddzielenie
  • Facebook
  • Pinterest
  • Twitter
  • Google Plus
  • RSS
  • Email
  • Add to favorites

Dodano 17 stycznia 2014 do kategori: Bez kategorii • • 1 Komentarz

Komentarze
  1. tatuś Qbinka napisał(a):

    Kochanie,
    Jesteś najwspanialszą Mamą na świecie, taką Mamą przez duże „M”. Jestem z Ciebie niesamowicie dumny, że mimo tylu przeciwności potrafiłaś sprawić że nasz Skarb jest tak cudowny, zadbany, że nie choruje i rozwija się w takim tempie. Pewnie nigdy do końca nie będę w stanie zrozumieć jak się czułaś, pewnie nigdy nie pojmę ile trudu Cię kosztowało, żeby tak niesamowicie zadbać o całą naszą rodzinkę. Chce żebyś wiedziała, że będę Ci za to wdzięczny zawsze i że zrobię wszystko aby takich ciemnych chwil było jak najmniej.Obiecuje. Dziękuje za Twoją mądrość, dobroć, zaradność, wielkie serduszko, które Cię prowadzi…za to, że jesteś…Kochamy Cie Mamusiu!Twoje Beboki – Tatuś, Kubryś i Kokotek

Napisz komentarz