Ratuję Kubusia

Historia Kubusia

Zanim Kubuś przyszedł na świat chcieliśmy go nauczyć jak czerpać z życia garściami, jednak okazało się, że to on uczy tego nas… Każdego dnia…

A tak to się zaczęło:

Historia Kubusia rozpoczęła się 18 października 2012, chociaż miała mieć początek blisko miesiąc później.

Pierwsza ocena- 10 Apgar. Coś jednak nie grało- brak odruchu ssania, koszmarne ulewanie, brak przyrostów na wadze i… to przeszywające spojrzenie…

-„Kochanie, jak on tak na mnie patrzy, to mam wrażenie że zna jakąś tajemnicę…”

Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy jaką. Sądziliśmy, że wcześniactwo jest największym problemem. Szybko jednak okazało się, że mogło być wprost przeciwnie… Wiele wskazuje na to, że „niecierpliwość” Kubusia oszczędziła mu wielu nieprzyjemności- operacji i karmienia pozajelitowego przez pierwsze miesiące życia…

Walka o laktację i odruch ssania wygrana. Apetyt Kubuś miał iście wilczy. USG głowy, brzuszka, stawów biodrowych, badanie słuchu- wszystkie pierwsze egzaminy zdał na medal! Jadł właściwie cały czas, z krótkimi przerwami na drzemkę.

Nic nie budziło naszego niepokoju, aż do pierwszej wizyty kontrolnej u pediatry. Kubuś dalej nie przybierał na wadze. Karmiłam na żądanie, właściwie bez przerwy, Kubuś stale głodny. Kolejna wizyta kontrolna, waga wzrosła! Wtedy trochę się uspokoiliśmy, ale nie na długo…

Po 5 tygodniach, przyszedł list… „Proszę o stawienie się w poradni leczenia mukowiscydozy… PILNE! PODEJRZENIE CHOROBY GENETYCZNEJ”. Nasze serca zastygły w przerażeniu na blisko tydzień- tyle musieliśmy czekać na najbliższy termin przyjęcia.

W międzyczasie zaczęły się bóle brzuszka, wzdęcia, biegunki, osłabienie.

Wizyta w gabinecie lekarskim.

– „Dostaliśmy wezwanie, podejrzenie mukowiscydozy. Kubuś cierpi, czy to mogą być już objawy?”

– „Kolki ma.”

Recepta na kropelki i do widzenia. Na własną rękę zdecydowałam się na badanie krwi- wyniki zagrażające życiu, natychmiastowe przyjęcie na oddział, transfuzja. Moje Maleństwo z wenflonem w maleńkiej główce… Obolałe…

Setki przeczytanych artykułów na temat muko… „trudności z oddaniem smółki”, „biegunki tłuszczowe”, „słony pot”… Symptomy, które mózg wypierał- usta miałam cały czas spierzchnięte od całowania główki, ale słonego smaku długo nie czułam…

Wizyta w poradni leczenia mukowiscydozy.

W poczekalni młoda kobieta, mężczyzna i babcia trzymająca na rękach małego chłopca, na oko w wieku 4 miesięcy. Dzieciaczek ledwo oddychał, sapał, dusił się, rzęził. Starałam się stać z Kubusiem jak najdalej, wtulałam go w siebie, zasłaniałam główkę pieluszką.

– „Wykryto dwie patogenne mutacje w obrębie genu CFTR. Proszę przejść z dzieckiem do badania poziomu chlorków w pocie.  Z tego co widzę, wynik potwierdzi diagnozę… Dziecko jest malutkie jak na swój wiek… ”

Wpatrzona w nas grupa stażystów, w oczach dziewczyn błyszczały łzy. W głowie szum, ogłuszenie jak po wybuchu…

Kolejne dni cierpienia Kubusia, oczekiwanie na przyjęcie do szpitala w celu przeprowadzenia pełnej diagnostyki. Narastające bóle brzucha, wilczy głód…

Przyjazd do szpitala.

-„Proszę czekać.”

Po wielu godzinach przyjęcie.

– „Tata dziecka zawsze był taki szczupły? Ta mutacja, którą dziecko ma, to bardzo poważne obciążenie… Ale do rzeczy, proszę sobie przywieźć łóżko polowe albo koce do spania na podłodze.”

Blisko tydzień spędzony w szpitalu na oddziale pulmunologii. Mnóstwo badań, stresu, pierwsze leki, zalecenie nebulizacji. Strach.

Obchód.

-„Dlaczego mama ma czerwone oczy?”

Środki ostrożności podejmowane na własną rękę. Wiedzieliśmy tyle ile przeczytaliśmy. Na ważenie chodziliśmy w nocy, żeby nie stać rano w kolejce z innymi chorymi. Przypominanie personelowi o konieczność mycia rąk przed badaniem, zamykanie drzwi do izolatki setki razy dziennie. Zdarzyło się wyrzucić pielęgniarkę wchodzącą do naszej sali z kaszlącym dzieckiem na rękach.

Mateusz codziennie po pracy przejeżdżał 100km żeby zobaczyć nas chociaż przez godzinkę. Zamknięty w samochodzie z własnymi myślami, bezradnością, samotnością, tęsknotą…

Wypis.

Pierwsze rozmowy ze znajomymi, rodziną.

-„A co ty się Aśka w ogóle nie odzywasz, tyle czasu!”

-„Bo wiesz… Kubuś jest chory…”

-„Ojej, katarek ma biedaczek? Przeziębił się? Niedługo na pewno mu przejdzie.”

-„… nie przejdzie…”

-„…”

Następnego dnia Kubuś więcej spał. Kilka razy zakaszlał. W nocy słychać jak męczył się oddychając. Czuwałam. Wizyta u lekarza (już innego niż wcześniej).

-„Płucka i oskrzela czyste. Kaszel od tego kataru. Nebulizacja niech będzie 5x dziennie, po każdej inhalacji drenaż, spacery, niska temperatura w domu i proszę przyjść za tydzień do kontroli”

Po tygodniu sytuacja szczególnie się nie zmieniła.

-„Gdyby się coś działo macie skierowanie na oddział. Wesołych Świąt”

Na szczęście nie musieliśmy z niego skorzystać.

 

Takie były początki. Myśleliśmy wtedy, że tak już teraz będzie wyglądało nasze życie- nieustanna walka z infekcjami, niekończące się wizyty u lekarza, pobyty w szpitalu, świst w oddechu jak u tego chłopca z poczekalni… Porzucenie marzeń, pasji, na rzecz walki o zdrowie Kubusia. Przeszliśmy daleką drogę…

Kubuś jest najczęściej uśmiechającą się osobą na świecie, noszącą w sobie nadludzkie pokłady energii, którą  zaraża wszystkich, których spotka. Ma już półtora roczku, ani razu nie brał antybiotyku, nie choruje więcej niż rówieśnicy.

Wiemy że nie zawsze tak będzie, ale robimy co w naszej mocy, żeby było tak jak najdłużej… Cieszymy się z każdej chwili. Chcemy je jak najlepiej wykorzystać. Codziennie walczymy o zdrowie, o nasze marzenia i szczęście.

Kubuś walczy najdzielniej.

Możesz mu pomóc




oddzielenie
  • Facebook
  • Pinterest
  • Twitter
  • Google Plus
  • RSS
  • Email
  • Add to favorites