Ratuję Kubusia

FAQ- czy choroba nas ogranicza?

Czy choroba nas ogranicza?

Nie! Przede wszystkim dlatego, że to nie my chorujemy. Choruje Kubuś i tylko on mógłby się wypowiedzieć nt teg,o co jest dla niego komfortowe a co nie. My możemy tylko próbować dowiedzeć się jak najwięcej od specjalistów, odgaqdnąć jego wolę, interpretować reakcje, domyślać się potrzeb. To właśnie robimy. Dostosowujemy, adaptujemy swoje plany do tego, co będzie najlepsze dla Kubusia, co sprawi jemu i nam najwięcej radości, a co będzie już narażaniem go na zbędne ryzyko. Choroba nie jest niezależnym bytem, wybrała sobie jako domostwo organizm naszego Kubusia i ona nie może ograniczyć nas. To my musimy ograniczyć ją. To my wyznaczamy jej miejsce w życiu, kiedy to cała nasza uwaga jest poświęcona jej- walce z nią. Nie oznacza to, że rzucamy część życia Kubusia na pożarcie chorobie. Musimy juednak pogodzić się z jej obecnością i chcemy, by w jak najmniejszym stopniu dawała mu sie we znaki. Pragniemy by zabiegi, stały się dla Kubusia naturalną dzienną rutyną, bez zastanawiania się nad tym czy to coś przyjemnego czy nie. Taki jest po prostu przebieg dnia a inhalacje i drenaż są naturalne jak mycie zębów. To my oceniamy stosunek ryzyka złapania infekcji do satysfakcji, radości etc. To my wyznaczamy zasady, do których Kubuś przywyknie, które będzie wdrażał w dalsze, niezależne życie. Na razie wszystko zależy od nas, odkładamy swoje egoistyczne ciągoty na później. Gdy Kubuś będzie większy sam oceni dlaczego warto ryzykować, co warto odchorować. Sam przejmie odpowiedzialniśc za swoje zdrowie i nauczony własnym doświadczeniem będzie godził codziennośc ze zobowiązaniami wobec swojej niechcianej lokatotrki. Po latach będziemy mogli zapytać Jakuba czy i w jakim stopniu choroba go ogranicza. Życzyłabym sobie, by odpowiedział, że sam ograniczył chorobę i swoje życie wartościuje zupełnioe inaczej. Nie przez pryzmat ograniczeń a komfortu, pasji. Ale jako rodzice tak małego jeszcze dzieciaczka, nie możemy polegać na jego opinii. Musimy sami wypracować sobie sposób myślenia o chorobie, sposób radzenia sobie z nią, hierarchizacji zaleceń- wierzcie lub nie, lista zaleceń jest tak długa, ingerująca w każdą sferę życia, że niestety wypadałoby zamknąć chorego w izolatce, bez dostępu do ludzi, zwierząt, bakterii by spędził tam (stosunkowo) długie i nieszczęśliwe życie. Dlatego przez większość czasu filtrujemy wiedzę o chorobie przez pryzmat tego, co Kubusiowi służy i co jest dla niego niezbędne, co nie jest zbyt dużym wyrzeczeniem a co byłoby już dla niego „przegięciem pały”. Wierzymy, że uda nam się odaleźć pasję tam, gdzie wcześniej sami nie próbowaliśmy. Wierzymy, że odnajdziemy przyjeność w sportach, które będą służyć Kubusiowi a nam też na pewno się zasłużą. Nasze życie toczy się dalej i zamierzamy być w tym życiu bardzo szczęśliwi i tą radość przekazać też Kubusiowi. Na ile nam się to udaje? W naszym odczuciu udaje się bardzo;) Chociaż codziennie odrabiamy trudną lekcję pokory, czujemy, że dzięki Bąbelkowi stajemy się lepszymi ludźmi.




oddzielenie
  • Facebook
  • Pinterest
  • Twitter
  • Google Plus
  • RSS
  • Email
  • Add to favorites

Dodano 9 lipca 2013 do kategori: Bez kategorii • • Dodaj komentarz

Napisz komentarz